Constat à l’origine du projet « Sonde Nasogastrique »

Que cette annonce arrive juste après le diagnostic ou plus tard durant le traitement, elle est synonyme de contrainte supplémentaire et de soins désagréables dans un âge (15-25 ans) où le jeune devient indépendant et adulte, où il est capable de prendre des décisions pour lui-même et où les parents ne sont plus là comme seuls décisionnaires. Elle fait parfois aussi ressortir un sentiment d’injustice, car malgré tous les efforts réalisés pour augmenter ses prises alimentaires, le poids continue à descendre et la mise en place d’une nutrition artificielle devient indispensable. De plus, le port de la SNG au quotidien est un stigmate supplémentaire de la maladie, en plus de la chute des cheveux, des cicatrices ou encore des cathéters pour la chimiothérapie. Cet aspect peut-être très difficile à accepter, dans cette période où le regard des autres est très important, notamment pour les enfants qui poursuivent leur scolarité malgré le traitement.  
Pascaline BOIS,
Diététicienne à l’IHOPe, Centre Léon Bérard

UN MOT DE SOUTIEN
« Nous sommes solidaires de l’association Kiwi et de son travail. Nous sommes parents et évidemment très sensibles à la douleur des enfants, ados ou jeunes adultes qui sont touchés par cette terrible maladie qu’est le cancer. Ils doivent faire face à la souffrance à un âge où l’insouciance devrait être leur quotidien. Nous nous devons d’être là pour participer concrètement à adoucir ce quotidien. Et aider à la communication autour des gestes qui rentrent dans leur parcours de soins. Essayer de les rassurer. Les aider à notre niveau dans leur combat contre la maladie ».
Mélanie Page et Nagui

Le Centre Léon Bérard et l’Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique ont lancé en 2012 un projet intégré et novateur en faveur des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer. Coincés entre les enfants et les adultes, les Adolescents et Jeunes Adultes atteints de cancer (AJA, de 15 à 25 ans) sont soignés soit en pédiatrie soit chez les adultes, et ne bénéficient pas d’une prise en charge correspondant à leurs particularités. Chaque année, environ 200 d’entre eux sont pris en charge pour un cancer par les  équipes du Centre Léon Bérard (CLB) ou celles de l’Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique (IHOPe). Les jeunes patients de 15 à 30 ans ont la possibilité de choisir entre une hospitalisation au sein de l’hôpital du Centre Léon Bérard, avec les adultes ou une hospitalisation au sein de l’IHOPe. La prise en compte de ce choix est essentielle et permet à chaque patient adolescent ou jeune adulte d’être pris en charge comme il le souhaite. Le dispositif baptisé DAJAC vise alors, depuis 2012, à améliorer drastiquement la prise en charge, le suivi et l’accompagnement des AJA en cancérologie.

Et ce en optimisant la qualité des soins, l’expertise scientifique et les prises en charge sociale et psychologique,
via 2 grands volets :

1 –  un volet médical et soignant qui propose l’organisation et la coordination de la prise en charge spécifique de cette population, depuis le diagnostic jusqu’à l’après cancer,
2 –  un volet psycho-social pour offrir un accompagnement adapté  aux  préoccupations des AJA