Après deux ans, enfin le retour dans la nature …

La classe verte est de retour, quelle joie ! Deux ans après la crise sanitaire, les petits écoliers de l’école à l’hôpital ont retrouvé le chemin de l’école « buissonnière ». Aïlyne, Mohamed-Anis, Maxime, Mélody, Félicia, Mustapha, Elsa, Saïd et l’équipe soignante de l’hôpital cardiologique de Lyon et leur institutrice Peggy se sont rendus à Méaudre-Autrans en bus conduit par Fabien pour 3 jours. Mardi 14 juin, nous avons eu le plaisir de les rejoindre pour la journée avec Mireille et Antoine.
A notre arrivée, les enfants ont posé toutes leurs questions à Antoine Dénériaz (sacré champion olympique de descente à Sestrières lors des Jeux d’hiver de Turin en 2006.)
C’est ensuite Mireille Boulanger (Au réveil des sens) qui a concocté pour tous, une séance relaxationet musicale à laquelle non seulement les enfants ont participé mais également Antoine et toute l’équipe médicale. Oéane (Éducatrice Jeunes Enfants), Thibault (médecin), Cloé (médecin), Anaïs (Auxiliaire Puéricultrice) Béatrice (infirmière) et même maitresse Peggy !

Après le repas partagé au Manoir aux lauzes, nous sommes tous partis en bus pour se rendre à la grotte aux fées pour la balade en pleine nature pour un rallye photos sous l’œil bienveillant de Nicolas notre photographe. Les enfants ont donc pu photographier la nature grâce à des appareils photos numériques offert en partie par deux de nos partenaires ; BOULANGER Chasse/Rhône et ODALYS SANTE. Ce matériel va servir également pour d’autres activités au sein du service : « Un grand merci encore pour les appareils photos numériques qui ont déjà eu beaucoup de succès auprès des enfants. Il va me falloir un peu de temps pour trier les photos … Les appareils font de très belles photos en automatique, c’est génial ! Le polaroïd restera finalement sur le service animation d’Océane qui en aura une plus grande utilité que l’école (avec les soignants, ils réalisent souvent des cahiers de vie pour des petits bouts de choux) et puis rien n’empêchera de l’utiliser ponctuellement si besoin. Les 3  appareils numériques conviendront davantage à l’utilisation des classes de l’école de l’hôpital (dans la mesure où nous pouvons imprimer les photos en couleurs dans nos classes). Les collègues sont ravis et vous adressent par mon intermédiaire leurs remerciements. Bref, vous avez fait des heureux ! » Peggy, Professeure des écoles spécialisée. Une journée encore bien remplie. Tout le monde en a pris plein les mirettes et ce dans la joie et la bonne humeur.

Photographies : Nicolas Robin -© Kiwi organisation 2022

Constat à l’origine du projet « Sonde Nasogastrique »

Que cette annonce arrive juste après le diagnostic ou plus tard durant le traitement, elle est synonyme de contrainte supplémentaire et de soins désagréables dans un âge (15-25 ans) où le jeune devient indépendant et adulte, où il est capable de prendre des décisions pour lui-même et où les parents ne sont plus là comme seuls décisionnaires. Elle fait parfois aussi ressortir un sentiment d’injustice, car malgré tous les efforts réalisés pour augmenter ses prises alimentaires, le poids continue à descendre et la mise en place d’une nutrition artificielle devient indispensable. De plus, le port de la SNG au quotidien est un stigmate supplémentaire de la maladie, en plus de la chute des cheveux, des cicatrices ou encore des cathéters pour la chimiothérapie. Cet aspect peut-être très difficile à accepter, dans cette période où le regard des autres est très important, notamment pour les enfants qui poursuivent leur scolarité malgré le traitement.  
Pascaline BOIS,
Diététicienne à l’IHOPe, Centre Léon Bérard

UN MOT DE SOUTIEN
« Nous sommes solidaires de l’association Kiwi et de son travail. Nous sommes parents et évidemment très sensibles à la douleur des enfants, ados ou jeunes adultes qui sont touchés par cette terrible maladie qu’est le cancer. Ils doivent faire face à la souffrance à un âge où l’insouciance devrait être leur quotidien. Nous nous devons d’être là pour participer concrètement à adoucir ce quotidien. Et aider à la communication autour des gestes qui rentrent dans leur parcours de soins. Essayer de les rassurer. Les aider à notre niveau dans leur combat contre la maladie ».
Mélanie Page et Nagui

Le Centre Léon Bérard et l’Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique ont lancé en 2012 un projet intégré et novateur en faveur des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer. Coincés entre les enfants et les adultes, les Adolescents et Jeunes Adultes atteints de cancer (AJA, de 15 à 25 ans) sont soignés soit en pédiatrie soit chez les adultes, et ne bénéficient pas d’une prise en charge correspondant à leurs particularités. Chaque année, environ 200 d’entre eux sont pris en charge pour un cancer par les  équipes du Centre Léon Bérard (CLB) ou celles de l’Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique (IHOPe). Les jeunes patients de 15 à 30 ans ont la possibilité de choisir entre une hospitalisation au sein de l’hôpital du Centre Léon Bérard, avec les adultes ou une hospitalisation au sein de l’IHOPe. La prise en compte de ce choix est essentielle et permet à chaque patient adolescent ou jeune adulte d’être pris en charge comme il le souhaite. Le dispositif baptisé DAJAC vise alors, depuis 2012, à améliorer drastiquement la prise en charge, le suivi et l’accompagnement des AJA en cancérologie.

Et ce en optimisant la qualité des soins, l’expertise scientifique et les prises en charge sociale et psychologique,
via 2 grands volets :

1 –  un volet médical et soignant qui propose l’organisation et la coordination de la prise en charge spécifique de cette population, depuis le diagnostic jusqu’à l’après cancer,
2 –  un volet psycho-social pour offrir un accompagnement adapté  aux  préoccupations des AJA

 

 

 

Un 1er mai solidaire à Pact

Pour une première ce fut une réussite ! Les pactois et autres sportifs ont répondu présent lors du Cross du Muguet au profit de notre association. Un immense merci à tous les bénévoles qui ont contribué à la réussite de cette journée.

A R T I C L E S    L E   D A U P H I N E  – L I B E R E
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Cheer Up lance le programme Rebonds en Auvergne-Rhône- Alpes

Après 3 éditions réussies, le programme d’accompagnement de jeunes en rémission d’un cancer, Rebonds, sort d’île-de-France pour se lancer en Auvergne-Rhône-Alpes. Grâce à la motivation de ses 4 antennes co-organisatrices (Centrale Lyon, EM Lyon, Emile Cohl, et Phelma), 12 places s’ouvrent pour des jeunes anciens patients désireux d’un coup de pouce pour reconstruire leur vie après la maladie. plus d’infos en cliquant communiqué de presse

L’association Kiwi soutient cette initiative merci à vous tous de transmettre ce message.

Toutes les infos :

Bien vivre avec une sonde nasogastrique

Un des projets de l’année 2022 est : « BIEN VIVRE AVEC UNE SONDE NASO-GASTRIQUE  » lorsqu’on est un Adolescent(e) ou Jeune Adulte (AJA). Nous portons ce projet à la demande de l’équipe médicale de l’IHOPe au sein du Centre Léon Bérard de LYON. L’objectif est d’aider les AJA (Ados et Jeunes Adultes) à comprendre l’utilité et l’efficacité d’une nutrition par sonde nasogastrique. D’accepter le geste : action numéro 1 du projet. Comprendre que la sonde fait partie du soin. Atténuer la peur du geste, l’appréhension de la douleur et de celle de vomir la sonde pour éviter le refus. Dédramatiser. L’alimentation entérale est a dissocié de l’alimentation par la bouche : l’un n’empêche et ne substitue pas l’autre c’est un complément. Parler du regard des autres. Expliquer l’aspect technique avec une illustration anatomique. Comprendre et expliquer (démystifier les idées reçues sur la sonde). Rassurer. S’exprimer. Déculpabiliser …

« Nous avons besoin d’un outil ludique, adapté à son âge, qui pourrait dédramatiser la pose de cette sonde. Cet outil sous forme de livret serait distribué à tous les patients âgés de 15 à 25 ans, nécessitant la mise en place d’une nutrition entérale par SNG.
L’adolescent ou le jeune adulte pourra alors devenir acteur de sa prise en charge, s’autonomiser dans le soin, jusqu’à parfois se poser lui-même sa sonde s’il le souhaite.
Nous avons pensé à mettre un QR code sur la couverture du livret, conduisant à un lien donnant lieu à une vidéo de présentation de l’outil.
Nous aurions éventuellement souhaités la participation de personnalités appréciées des adolescents pour en faire la promotion de cet acte, afin de favoriser la prise en main et augmenter l’intérêt pour le support. »

        Docteur Amandine BERTRAND
        IHOPe – Centre Léon Bérard Lyon

Plus d’informations sur le projet d’ici quelques mois …
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