Il était une fois … dans le massif du Vercors

Pour la 2ème édition de la classe verte des enfants de l’hôpital cardiologique de Lyon, Matt, Vanille, Manon, Tina, Téo, Elsa, Jules et Mathis (pseudos) séjournaient au Manoir aux Lauzes à Autrans. Leur institutrice Natali, leur a concocté un programme sur le thème du loup, en résonance avec une exposition « Exp’au loup ! » qui est présentée dans le service de cardiopédiatrie (unité 41) traitant des diverses représentations de l’animal à travers la littérature jeunesse. Les 8 enfants étaient également accompagnés par Élodie leur éducatrice mais aussi des cardiopédiatres Camille et Cécile, de Marie-Hélène, infirmière et d’Anaïs, auxiliaire puéricultrice. Trois jours d’activités et de temps de repos au cœur de la nature.


Mercredi 12 juin, Mireille de l’association Mieux Vivre (notre partenaire) commençait la journée par la pratique d’expressions corporelles, relaxation… En fin de matinée les enfants recevaient Maurice Manificat, vice-champion du monde en ski de fond. Avec Natali les enfants « apprentis journalistes » ont interviewé le champion avant de partager le déjeuner tous ensembles ! En tout début d’après-midi nous avons tous pris le minibus de Fabien pour nous rendre à la Roche aux Fées. Cette journée ensoleillée a permis de profiter pleinement de l’escalade adaptée sous la houlette de Christian (Bureau des guides d’Autrans). Retour vers 17h pour le goûter et voir les belles médailles de Maurice, puis quelques petits autographes en souvenir … Merci à Vincent Munier qui a offert des posters aux enfants. Merci à Nicolas pour les photos et à Christiane notre bénévole du jour !
L’association a participé, en partie, à la classe verte en finançant toutes les activités du séjour. Merci à notre partenaire ADPS Santé Allianz.

Pour fêter les mamans …

À l’occasion d’une « opération » Fête des mères du 21 au 26 mai, l’équipe de Cerise et Potiron a concocté un petit livret de recettes « miamissimes » et « simplissimes » pour fêter les mamans 🥰, en partenariat avec notre association. Vous trouverez ce petit livret dans tous les magasins Cerise et Potiron.
Le but ? Leur reverser la totalité des ventes en vendant le plus de livrets possibles !! 💪💪
Nous remercions infiniment le chef étoilé Patrick Henriroux du restaurant La Pyramide à Vienne, Virginie Martin « La table des intolérants » et Claire Bouhier, L’atelier pâtisserie de Claire pour leur engagement, une nouvelle fois à nos côtés.
Nous remercions également l’équipe de Cerise et Potiron pour cette belle proposition dans le cadre de leur mécénat : « Cette association organise de nombreux ateliers culinaires 🍎🍐🍉(entre autres activités) pour les enfants qui luttent contre la douleur, la souffrance, et la maladie, un domaine d’action auquel nous sommes particulièrement sensibles. » explique l’équipe de Cerise et Potiron.

Soutenez-nous dans ce projet , et rendez-vous vite en magasin !

Vivre avec une maladie chronique entre 15 et 25 ans …

Le rôle des associations de patients par le Dr Camille Beaufils. Programmes à destinations des adolescentes et jeunes adultes dans les associations de patient : résultats de l’enquête JAP * (Jeunes, Adolescents, Patients)

Pourquoi ce travail ?
Il s’agit de mon travail de thèse. L’idée initiale est qu’il existe en France des programmes orientés vers les adolescents et jeunes adultes dans les associations de patients et que ces programmes sont souvent méconnus des soignants que ce soit à l’hôpital ou en ambulatoire. Or actuellement, la question de la transition devient de plus en plus centrale en pédiatrie et nous cherchons à mieux accompagner et préparer les ados qui vont être transférés vers les services adultes. Donc avant de mettre en place de nouvelles choses, il nous paraissait important de faire le point aussi sur les initiatives existantes en dehors du milieu hospitalier avec deux objectifs principaux : décrire ces programmes mais aussi s’inspirer de leurs expériences et expertises afin de proposer des actions attractives pour les ados et jeunes adultes au sein des plateformes de transition. Ces structures ont fait leur apparition en France depuis une dizaine d’année et visent à faciliter la transition, toute pathologie confondue, à travers des actions variées et dans un cadre différent des services de soin habituels.

Comment a été faite l’enquête ?
J’ai travaillé sous la direction du Dre Mellerio (ECEVE – Paris Diderot) et du Pr Belot (Service de Rhumatologie Pédiatrique – HFME – Lyon). Nous avons contactés plus de 55 associations de patients francophones, sans distinction de pathologies. Ces associations étaient invitées à remplir un questionnaire pour savoir si elles proposaient des actions spécifiquement pour les 15-25 ans. Nous avons pu interviewer au final 16 associations proposant des actions très variées pour les adolescents et jeunes adultes. Le protocole ainsi que les résultats de l’enquête sont disponibles ci-joint.

Et quels sont les principaux résultats ?
Le premier point à souligner est l’extraordinaire mobilisation des associations autour de ce projet : 75% des associations contactées ont répondu au questionnaire ce qui montre bien l’intérêt du milieu associatif pour ce genre de projet et leur souhait d’être entendu. Dans nos enquêtes, le taux de réponse habituel se situe plutôt autour de 30 à 40% maximum. J’ai même été contactée directement par certaines associations qui savaient qu’elles ne rentraient pas dans nos critères d’inclusion simplement pour me dire que les résultats les intéressaient.

Si on essaie de résumer ce qu’on a appris, voici les principaux points :

  • Les programmes qui existent sont très variés, tant sur leur forme (séjours, ateliers, groupes de parole, entretiens individuels, applications smartphone ou encore groupe facebook), que sur leur durée ou encore sur les pathologies auxquelles elles s’adressent. Toutefois la plupart des programmes restent spécifiques d’une pathologie ou d’un groupe de pathologie reliés par une technique de soins. Seuls deux des programmes étaient transversaux.
  • Les points forts soulignés sont la participation des pairs au programme en tant qu’intervenant mais également plus en amont dans la création des programmes de même que la flexibilité des programmes afin de s’adapter au mieux aux emplois du temps des jeunes.
  • Les problématiques restent nombreuses : difficulté à communiquer directement avec les adolescents pour promouvoir les programmes, problèmes de financement public et privés pour limiter la participation financière des familles, ressources humaines souvent limitées.

Et après ?
De ces interviews nous avons tiré 5 grands axes de travail qui, selon nous, devrait aider à créer des programmes au sein de nos plateformes de transition qui soient pertinent pour les adolescents et jeunes adultes :

  • La personnalisation: créer des programmes faits « sur-mesure » qui s’adapte aux besoins des adolescents en les incluant dans le processus même de création de ces programmes. A plus long terme elle passe aussi par une évaluation formelle et systématique des programmes afin de pouvoir rectifier les points qui ne correspondent plus aux attentes des patients.
  • La complémentarité avec les programmes existants : améliorer le dialogue entre les institutions et les associations permettra d’éviter les redondances, de reconnaitre l’expertise des associations dans leur domaine, de multiplier les possibilités pour les adolescents de trouver un programme qui leur convient. Cela doit passer entre autre par un référencement régional des initiatives des associations et non seulement national car il existe de nombreuses initiatives locales.
  • Construire des projets fait pour durer: assurer la pérennité des programmes pour ne pas qu’ils cessent un an plus tard faute de participation. Pour cela il faut que les programmes soient attractifs pour les ados, notamment par la participation et l’implication de pairs ou mentors mais également d’autres personnes de l’entourage du patient que ce soit des amis, des frères et sœurs ou encore des conjoints. L’attractivité passe également par l’utilisation de supports multimédias adaptés : applications, réseaux sociaux… Par ailleurs la communication reste un élément central pour le développement de ces programmes avec notamment la nécessité d’une information via les médecins référents des patients.
  • Des programmes articulés autour d’objectifs communs: favoriser l’autonomie, rompre l’isolement lié à la maladie, aider les adolescents à reconnaitre leur capacité afin de leur donner confiance et encourager leur prise d’indépendance progressive.
  • Savoir utiliser et valoriser les avantages des plateformes de transition: équipe pluridisciplinaire pré existante, contact direct avec les adolescents au sein des milieux de soin… tout en étant conscient des limites de ces plateformes notamment du fait de leur localisation directement au sein de l’hôpital.

Un premier pas vers une concrétisation de tous ces points est la publication de l’article reprenant l’ensemble des résultats de cette enquête dans les archives de pédiatrie cette année. Nous espérons que cela sensibilisera le milieu hospitalier à la nécessité absolue d’une communication accrue entre l’hôpital et les associations de patients.

A Lyon spécifiquement, une nouvelle plateforme de transition est actuellement en cours de création. Nous espérons qu’elle pourra s’inspirer des initiatives existantes dans la région mais aussi qu’elle sera un exemple de collaboration entre l’HFME et les associations de patients de la région Rhône alpes.


Docteur Camille BEAUFILS

Fellow en Immunologie Clinique et Rhumatologie Pédiatrique
CHU Sainte Justine – Montréal

Légumes, gnocchis et tarte bressane …

Mercredi 27 mars, huit enfants de l’hôpital Femme-Mère Enfant de Lyon sont venus suivre un cours de cuisine pas comme les autres. Faiza, Flora, Célia, Ambre, Hanane, Ayoub, Anas et Carla sont venus accompagnés par une équipe médicale pluridisciplinaire du service pneumo-gastro de l’HFME Lyon : Amélie Bourguignon et Stéphanie Odet auxiliaires puéricultrices, Marie Guézenec, infirmière, Manolita Lopez, diététicienne, Fanny Brizard, éducatrice et Océane, stagiaire éducatrice.

Les cuisines du lycée hôtelier se sont ouvertes pour accueillir : Patrick Henriroux, chef deux étoiles de la Pyramide à Vienne et Grégory Cuilleron animateur de TV-cuisinier, vainqueur d’un dîner presque parfait. Ces deux ténors de la cuisine ont pris du temps pour encadrer cet atelier cuisine avec les enfants qui souffrent de maladies chroniques digestives sévères depuis la plus petite enfance. L’objectif de cet atelier était de découvrir le plaisir de manger, de s’ouvrir au monde extérieur.  Un projet novateur en raison des difficultés inhérentes à l’organisation de la sortie d’un groupe de patient. Un projet que nous avons construit en partenariat avec le lycée hôtelier Bellerive du groupe Robin à Vienne.
Les élèves du lycée hôtelier ont épaulé les jeunes, qui ont pris beaucoup de plaisir à faire cet atelier et à réaliser un menu complet qu’ils ont pu déguster ensuite.

L’entreprise ROBUR a offert des beaux tabliers de cuisine orange en souvenir de cette journée !

Un immense merci aux élèves du lycée qui ont réalisé et servi le buffet pour restaurer tout ce petit monde. Merci à Arnaud Lemarchand, directeur du lycée, à Messieurs Michel Benko et Yannick Lesaulnier, deux des professeurs qui ont prêté main forte au niveau de  l’organisation. Nous n’oublions pas les deux chefs et notre chauffeur Hamid. Un petit clin d’oeil quant à la présence de Virginie Martin de La Table des intolérants.

Ce projet s’inscrit dans la poursuite de la course solidaire réalisée pour notre association  par les enfants de l’école primaire en avril 2018. Une course qui avait permis de récolter près de 8700€. Une somme qui a servi à financer la réalisation d’un livret de recettes pour les enfants diabétiques l’an passé.

Une journée partage, loin de l’hôpital, loin de la maladie, loin des tracas du quotidien. Le temps d’un atelier, la cuisine a été un vecteur de lien social fort.

 

MÉDIAS :
Cette semaine « on parle de » sur VIENNE TV
Le Dauphiné-Libéré article du 31 mars 2019

Sucrés salés et colorés …

Ils étaient huit passionnés de cuisine chez Scook ce mercredi 6 mars 2019. La petite troupe était accompagnée par l’équipe médicale pluridisciplinaire du Centre Hospitalier Lucien Hussel de Vienne (diabétologie) ; Catherine Dumont, pédiatre, Sandrine Ventura, cadre de santé, Émilie Micoud, éducatrice de jeunes enfants, Elodie Girard, stagiaire éducatrice de jeunes enfants , Manon Liguori, puéricultrice, et Valérie Khélifi Acosta, diététicienne.
Philippe Bonhomme  responsable des éducateurs et animateurs en pédiatrie de l’Hôpital Femme Mère Enfant de Lyon (cofondateur de notre association) est venu passer la journée en invité surprise ! Nuray, Emma, Julie, Elsie, Léna, Antonin, Lilia et Gurkan ont réalisé une crème brulée au foie gras et des financiers au miel et betterave, chantilly wasabi et ses petits légumes.
La chef Anne-Sophie Pic, malgré un emploi du temps bien chargé, a souhaité démarrer l’atelier avec les enfants. Bastien, le chef de chez Scook avec Gwenaëlle et Lahcene ont guidé et prêté main forte aux 8 enfants, ces derniers s’étant révélés de véritables petits chefs. A 13h30, toute l’équipe s’est rendue au restaurant « André » pour se régaler autour d’un bon déjeuner offert par la chef.
Un accueil extraordinaire de la part de tout le personnel du groupe Pic. Un immense merci à Anne-Sophie Pic, à Julie son assistante, à Bastien et à notre chauffeur Philippe des Cars de la Vallée.