Dans le cadre du projet en cours “Bien vivre avec ma sonde nasogastrique” commencé en 2022, une vidéo de témoignages d’ados et jeunes adultes va être tournée bientôt ! Nous profitons de remercier les partenaires déjà engagés à nos côtés sur ce projet.

Extrait de l’intention de l’équipe de réalisation :
L’intervention du réalisateur et des techniciens se fera un peu comme une caméra cachée, en immersion, afin de garder toute la spontanéité, la sincérité et bien sûr l’authenticité de ces jeunes lorsqu’ils sont entre eux. L’objectif étant que notre cible d’AJA (Ados Jeunes Adultes) puisse s’identifier. Le Regard des autres est tellement important à cet âge, que c’est ce regard que nous souhaitons filmer. Un regard bienveillant et même pourquoi pas admiratif ! CHEZMOIPROD ©

P A R T E N A I R E S   E N G A G E S

– Groupe APICIL
– ADPS Santé ALLIANZ
– ODALYS Santé

– Fondation Banque Rhône-Alpes
– Fondation SAMSE

– APPEL (Association Philanthropique de Parents d’Enfants atteints de Leucémie ou autres cancers)

© istockphoto.com – © Dubourdon Production

Que cette annonce arrive juste après le diagnostic ou plus tard durant le traitement, elle est synonyme de contrainte supplémentaire et de soins désagréables dans un âge (15-25 ans) où le jeune devient indépendant et adulte, où il est capable de prendre des décisions pour lui-même et où les parents ne sont plus là comme seuls décisionnaires. Elle fait parfois aussi ressortir un sentiment d’injustice, car malgré tous les efforts réalisés pour augmenter ses prises alimentaires, le poids continue à descendre et la mise en place d’une nutrition artificielle devient indispensable. De plus, le port de la SNG au quotidien est un stigmate supplémentaire de la maladie, en plus de la chute des cheveux, des cicatrices ou encore des cathéters pour la chimiothérapie. Cet aspect peut-être très difficile à accepter, dans cette période où le regard des autres est très important, notamment pour les enfants qui poursuivent leur scolarité malgré le traitement.  
Pascaline BOIS,
Diététicienne à l’IHOPe, Centre Léon Bérard

UN MOT DE SOUTIEN
“Nous sommes solidaires de l’association Kiwi et de son travail. Nous sommes parents et évidemment très sensibles à la douleur des enfants, ados ou jeunes adultes qui sont touchés par cette terrible maladie qu’est le cancer. Ils doivent faire face à la souffrance à un âge où l’insouciance devrait être leur quotidien. Nous nous devons d’être là pour participer concrètement à adoucir ce quotidien. Et aider à la communication autour des gestes qui rentrent dans leur parcours de soins. Essayer de les rassurer. Les aider à notre niveau dans leur combat contre la maladie”.
Mélanie Page et Nagui

Le Centre Léon Bérard et l’Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique ont lancé en 2012 un projet intégré et novateur en faveur des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer. Coincés entre les enfants et les adultes, les Adolescents et Jeunes Adultes atteints de cancer (AJA, de 15 à 25 ans) sont soignés soit en pédiatrie soit chez les adultes, et ne bénéficient pas d’une prise en charge correspondant à leurs particularités. Chaque année, environ 200 d’entre eux sont pris en charge pour un cancer par les  équipes du Centre Léon Bérard (CLB) ou celles de l’Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique (IHOPe). Les jeunes patients de 15 à 30 ans ont la possibilité de choisir entre une hospitalisation au sein de l’hôpital du Centre Léon Bérard, avec les adultes ou une hospitalisation au sein de l’IHOPe. La prise en compte de ce choix est essentielle et permet à chaque patient adolescent ou jeune adulte d’être pris en charge comme il le souhaite. Le dispositif baptisé DAJAC vise alors, depuis 2012, à améliorer drastiquement la prise en charge, le suivi et l’accompagnement des AJA en cancérologie.

Et ce en optimisant la qualité des soins, l’expertise scientifique et les prises en charge sociale et psychologique,
via 2 grands volets :

1 –  un volet médical et soignant qui propose l’organisation et la coordination de la prise en charge spécifique de cette population, depuis le diagnostic jusqu’à l’après cancer,
2 –  un volet psycho-social pour offrir un accompagnement adapté  aux  préoccupations des AJA

Toute l’équipe de l’association Kiwi vous présente ses meilleurs vœux en cette nouvelle année. Si le contexte sanitaire ne permet pas à notre association de mener toutes ses activités habituelles, elle fourmille néanmoins de projets pour soulager le quotidien des enfants et adolescents hospitalisés. A la demande des équipes de l’Institut d’hématologie et d’oncologie pédiatrique (IHOPe-Centre Léon Bérard) de Lyon, à préparer les jeunes patients à accepter la sonde naso-gastrique.
Cet équipement est nécessaire pour aider les patients dénutris lors de leur séjour à l’hôpital. Un état pathologique qui touche un enfant hospitalisé sur dix en France, notamment lorsqu’ils sont atteints de cancers. C’est là qu’intervient la fameuse sonde gastrique, sous la forme d’un tuyau inséré à partir de la narine jusque dans l’estomac, pour apporter une solution nutritive au patient. Or, la mise en place de cette sonde est bien souvent redoutée par les plus jeunes, d’autant qu’elle ne nécessite pas d’anesthésie.
Nous avons besoin de financements pour mettre en place une communication auprès des adolescents ou jeunes adultes et de leurs familles, pour les aider à accepter le recours à ce systèmes. On cherche également une personnalité appréciée des ados et jeunes adultes pour pouvoir porter aussi le message et faire mieux passer la pose de la sonde.
En parallèle, l’association travaille également sur un projet à destination des enfants atteints de troubles de l’oralité. « Des enfants pour qui manger n’est plus naturel à cause de différentes pathologies. Nous travaillons sur des outils pédagogiques dont le personnel a besoin pour communiquer auprès des enfants et des familles. L’idée est d’utiliser l’humour pour dédramatiser la situation.