Catégorie : PROJET

De la BD à l’assiette …

Les familles et certains professionnels peuvent être face à un manque de connaissance sur le problème des troubles de l’oralité comme nomment désormais troubles alimentaires. Il y a donc un besoin de dédramatiser un problème douloureux car il touche à nos réflexes de survie tel que la peur des parents : “ne pas manger c’est mourir”. Il faut favoriser la familiarisation de l’enfant avec cette thématique à travers un outil adapté à son âge.

C’est l’idée de la BD !

“Lors des consultations avec des enfants présentant des troubles de l’oralité, il est fréquent de percevoir une grande détresse chez les parents comme chez l’enfant. Cela est très compréhensible puisque l’on touche à l’un de nos réflexes fondamentaux de survie : manger, se nourrir, c’est la survie de l’enfant qui est en jeu parfois inconsciemment pour les parents. Tout ce travail initié par une équipe de professionnels de notre service incluant auxiliaires de puériculture, éducatrice, infirmières et diététicienne est une grande chance pour nos jeunes patients de redécouvrir le plaisir d’être en groupe pour un repas, de s’apprivoiser aux saveurs nouvelles, en un mot de travailler à dépasser leurs difficultés et grandir en autonomie. Bravo à toute l’équipe pour ce beau projet qui permet aussi de faire grandir la sensibilisation des professionnels de santé à cette problématique fréquente des troubles de l’oralité.”

Professeur Noël PERETTI
MD, PhD
Nutrition pédiatrique
Hospices Civils de Lyon HCL
Hôpital Femme Mère Enfant de Lyon
Service d’hépato‐gastroentérologie et nutrition
CHU-LYON.FR

///   P A R T E N A I R E S    D É J À    E N G A G É S   ///   (recherche de fonds en cours)

Projet sonde NG : Vidéo témoignages …

Dans le cadre du projet en cours “Bien vivre avec ma sonde nasogastrique” commencé en 2022, une vidéo de témoignages d’ados et jeunes adultes va être tournée bientôt ! Nous profitons de remercier les partenaires déjà engagés à nos côtés sur ce projet.

Extrait de l’intention de l’équipe de réalisation :
L’intervention du réalisateur et des techniciens se fera un peu comme une caméra cachée, en immersion, afin de garder toute la spontanéité, la sincérité et bien sûr l’authenticité de ces jeunes lorsqu’ils sont entre eux. L’objectif étant que notre cible d’AJA (Ados Jeunes Adultes) puisse s’identifier. Le Regard des autres est tellement important à cet âge, que c’est ce regard que nous souhaitons filmer. Un regard bienveillant et même pourquoi pas admiratif ! CHEZMOIPROD ©


P A R T E N A I R E S   E N G A G E S

– Groupe APICIL
– ADPS Santé ALLIANZ
– ODALYS Santé

– Fondation Banque Rhône-Alpes
– Fondation SAMSE

– APPEL (Association Philanthropique de Parents d’Enfants atteints de Leucémie ou autres cancers)

 

© istockphoto.com – © Dubourdon Production

 

Constat à l’origine du projet “Sonde Nasogastrique”

Que cette annonce arrive juste après le diagnostic ou plus tard durant le traitement, elle est synonyme de contrainte supplémentaire et de soins désagréables dans un âge (15-25 ans) où le jeune devient indépendant et adulte, où il est capable de prendre des décisions pour lui-même et où les parents ne sont plus là comme seuls décisionnaires. Elle fait parfois aussi ressortir un sentiment d’injustice, car malgré tous les efforts réalisés pour augmenter ses prises alimentaires, le poids continue à descendre et la mise en place d’une nutrition artificielle devient indispensable. De plus, le port de la SNG au quotidien est un stigmate supplémentaire de la maladie, en plus de la chute des cheveux, des cicatrices ou encore des cathéters pour la chimiothérapie. Cet aspect peut-être très difficile à accepter, dans cette période où le regard des autres est très important, notamment pour les enfants qui poursuivent leur scolarité malgré le traitement.  
Pascaline BOIS,
Diététicienne à l’IHOPe, Centre Léon Bérard

UN MOT DE SOUTIEN
“Nous sommes solidaires de l’association Kiwi et de son travail. Nous sommes parents et évidemment très sensibles à la douleur des enfants, ados ou jeunes adultes qui sont touchés par cette terrible maladie qu’est le cancer. Ils doivent faire face à la souffrance à un âge où l’insouciance devrait être leur quotidien. Nous nous devons d’être là pour participer concrètement à adoucir ce quotidien. Et aider à la communication autour des gestes qui rentrent dans leur parcours de soins. Essayer de les rassurer. Les aider à notre niveau dans leur combat contre la maladie”.
Mélanie Page et Nagui

Le Centre Léon Bérard et l’Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique ont lancé en 2012 un projet intégré et novateur en faveur des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer. Coincés entre les enfants et les adultes, les Adolescents et Jeunes Adultes atteints de cancer (AJA, de 15 à 25 ans) sont soignés soit en pédiatrie soit chez les adultes, et ne bénéficient pas d’une prise en charge correspondant à leurs particularités. Chaque année, environ 200 d’entre eux sont pris en charge pour un cancer par les  équipes du Centre Léon Bérard (CLB) ou celles de l’Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique (IHOPe). Les jeunes patients de 15 à 30 ans ont la possibilité de choisir entre une hospitalisation au sein de l’hôpital du Centre Léon Bérard, avec les adultes ou une hospitalisation au sein de l’IHOPe. La prise en compte de ce choix est essentielle et permet à chaque patient adolescent ou jeune adulte d’être pris en charge comme il le souhaite. Le dispositif baptisé DAJAC vise alors, depuis 2012, à améliorer drastiquement la prise en charge, le suivi et l’accompagnement des AJA en cancérologie.

Et ce en optimisant la qualité des soins, l’expertise scientifique et les prises en charge sociale et psychologique,
via 2 grands volets :

1 –  un volet médical et soignant qui propose l’organisation et la coordination de la prise en charge spécifique de cette population, depuis le diagnostic jusqu’à l’après cancer,
2 –  un volet psycho-social pour offrir un accompagnement adapté  aux  préoccupations des AJA

 

 

 

Bien vivre avec une sonde nasogastrique

Un des projets de l’année 2022 est : “BIEN VIVRE AVEC UNE SONDE NASO-GASTRIQUE ” lorsqu’on est un Adolescent(e) ou Jeune Adulte (AJA). Nous portons ce projet à la demande de l’équipe médicale de l’IHOPe au sein du Centre Léon Bérard de LYON. L’objectif est d’aider les AJA (Ados et Jeunes Adultes) à comprendre l’utilité et l’efficacité d’une nutrition par sonde nasogastrique. D’accepter le geste : action numéro 1 du projet. Comprendre que la sonde fait partie du soin. Atténuer la peur du geste, l’appréhension de la douleur et de celle de vomir la sonde pour éviter le refus. Dédramatiser. L’alimentation entérale est a dissocié de l’alimentation par la bouche : l’un n’empêche et ne substitue pas l’autre c’est un complément. Parler du regard des autres. Expliquer l’aspect technique avec une illustration anatomique. Comprendre et expliquer (démystifier les idées reçues sur la sonde). Rassurer. S’exprimer. Déculpabiliser …

“Nous avons besoin d’un outil ludique, adapté à son âge, qui pourrait dédramatiser la pose de cette sonde. Cet outil sous forme de livret serait distribué à tous les patients âgés de 15 à 25 ans, nécessitant la mise en place d’une nutrition entérale par SNG.
L’adolescent ou le jeune adulte pourra alors devenir acteur de sa prise en charge, s’autonomiser dans le soin, jusqu’à parfois se poser lui-même sa sonde s’il le souhaite.
Nous avons pensé à mettre un QR code sur la couverture du livret, conduisant à un lien donnant lieu à une vidéo de présentation de l’outil.
Nous aurions éventuellement souhaités la participation de personnalités appréciées des adolescents pour en faire la promotion de cet acte, afin de favoriser la prise en main et augmenter l’intérêt pour le support.”

        Docteur Amandine BERTRAND
        IHOPe – Centre Léon Bérard Lyon

Plus d’informations sur le projet d’ici quelques mois …
RECHERCHE DE FINANCEMENTS EN COURS

Rénovation des panneaux signalétiques

Coup de jeune au service de pédiatrie et aux urgences pédiatriques du Centre Hospitalier de Vienne. Clémentine de l’équipe Dubourdon nous explique : Nous avons décoré le service pédiatrique de Vienne il y a 5 ans avec pour objectif que les enfants se sentent « un peu comme chez eux à l’hôpital ». Depuis quelques mois, il y a eu des panneaux qui ont été endommagés avec le temps à cause du passage des lits médicaux car les mains courantes pour protéger les murs avaient été enlevées. Et Clémentine de poursuivre : « Nous avons demandé à votre association afin de financer la réimpression de certains panneaux (couloirs du service pédiatrique et des urgences pédiatrique) ».
Notre association a donc financé ces réimpressions à hauteur de 1 800 euros.

Du coup l’ensemble de la signalétique des urgences pédiatriques ont été également complétement refaites. C’est reparti pour 10 ans ! En pédiatrie, la pyramide alimentaire a été mise à jour, un nouveau panneau sur les conditions de couchage du nourrisson et les panneaux de « Bienvenue » du service ainsi que la numérotation des portes du service. Un accueil agréable et coloré … Désormais de belles illustrations ornent les murs de l’établissement.