Constat à l’origine du projet « Sonde Nasogastrique »

Que cette annonce arrive juste après le diagnostic ou plus tard durant le traitement, elle est synonyme de contrainte supplémentaire et de soins désagréables dans un âge (15-25 ans) où le jeune devient indépendant et adulte, où il est capable de prendre des décisions pour lui-même et où les parents ne sont plus là comme seuls décisionnaires. Elle fait parfois aussi ressortir un sentiment d’injustice, car malgré tous les efforts réalisés pour augmenter ses prises alimentaires, le poids continue à descendre et la mise en place d’une nutrition artificielle devient indispensable. De plus, le port de la SNG au quotidien est un stigmate supplémentaire de la maladie, en plus de la chute des cheveux, des cicatrices ou encore des cathéters pour la chimiothérapie. Cet aspect peut-être très difficile à accepter, dans cette période où le regard des autres est très important, notamment pour les enfants qui poursuivent leur scolarité malgré le traitement.  
Pascaline BOIS,
Diététicienne à l’IHOPe, Centre Léon Bérard

UN MOT DE SOUTIEN
« Nous sommes solidaires de l’association Kiwi et de son travail. Nous sommes parents et évidemment très sensibles à la douleur des enfants, ados ou jeunes adultes qui sont touchés par cette terrible maladie qu’est le cancer. Ils doivent faire face à la souffrance à un âge où l’insouciance devrait être leur quotidien. Nous nous devons d’être là pour participer concrètement à adoucir ce quotidien. Et aider à la communication autour des gestes qui rentrent dans leur parcours de soins. Essayer de les rassurer. Les aider à notre niveau dans leur combat contre la maladie ».
Mélanie Page et Nagui

Le Centre Léon Bérard et l’Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique ont lancé en 2012 un projet intégré et novateur en faveur des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer. Coincés entre les enfants et les adultes, les Adolescents et Jeunes Adultes atteints de cancer (AJA, de 15 à 25 ans) sont soignés soit en pédiatrie soit chez les adultes, et ne bénéficient pas d’une prise en charge correspondant à leurs particularités. Chaque année, environ 200 d’entre eux sont pris en charge pour un cancer par les  équipes du Centre Léon Bérard (CLB) ou celles de l’Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique (IHOPe). Les jeunes patients de 15 à 30 ans ont la possibilité de choisir entre une hospitalisation au sein de l’hôpital du Centre Léon Bérard, avec les adultes ou une hospitalisation au sein de l’IHOPe. La prise en compte de ce choix est essentielle et permet à chaque patient adolescent ou jeune adulte d’être pris en charge comme il le souhaite. Le dispositif baptisé DAJAC vise alors, depuis 2012, à améliorer drastiquement la prise en charge, le suivi et l’accompagnement des AJA en cancérologie.

Et ce en optimisant la qualité des soins, l’expertise scientifique et les prises en charge sociale et psychologique,
via 2 grands volets :

1 –  un volet médical et soignant qui propose l’organisation et la coordination de la prise en charge spécifique de cette population, depuis le diagnostic jusqu’à l’après cancer,
2 –  un volet psycho-social pour offrir un accompagnement adapté  aux  préoccupations des AJA

 

 

 

Bien vivre avec une sonde nasogastrique

Un des projets de l’année 2022 est : « BIEN VIVRE AVEC UNE SONDE NASO-GASTRIQUE  » lorsqu’on est un Adolescent(e) ou Jeune Adulte (AJA). Nous portons ce projet à la demande de l’équipe médicale de l’IHOPe au sein du Centre Léon Bérard de LYON. L’objectif est d’aider les AJA (Ados et Jeunes Adultes) à comprendre l’utilité et l’efficacité d’une nutrition par sonde nasogastrique. D’accepter le geste : action numéro 1 du projet. Comprendre que la sonde fait partie du soin. Atténuer la peur du geste, l’appréhension de la douleur et de celle de vomir la sonde pour éviter le refus. Dédramatiser. L’alimentation entérale est a dissocié de l’alimentation par la bouche : l’un n’empêche et ne substitue pas l’autre c’est un complément. Parler du regard des autres. Expliquer l’aspect technique avec une illustration anatomique. Comprendre et expliquer (démystifier les idées reçues sur la sonde). Rassurer. S’exprimer. Déculpabiliser …

« Nous avons besoin d’un outil ludique, adapté à son âge, qui pourrait dédramatiser la pose de cette sonde. Cet outil sous forme de livret serait distribué à tous les patients âgés de 15 à 25 ans, nécessitant la mise en place d’une nutrition entérale par SNG.
L’adolescent ou le jeune adulte pourra alors devenir acteur de sa prise en charge, s’autonomiser dans le soin, jusqu’à parfois se poser lui-même sa sonde s’il le souhaite.
Nous avons pensé à mettre un QR code sur la couverture du livret, conduisant à un lien donnant lieu à une vidéo de présentation de l’outil.
Nous aurions éventuellement souhaités la participation de personnalités appréciées des adolescents pour en faire la promotion de cet acte, afin de favoriser la prise en main et augmenter l’intérêt pour le support. »

        Docteur Amandine BERTRAND
        IHOPe – Centre Léon Bérard Lyon

Plus d’informations sur le projet d’ici quelques mois …
RECHERCHE DE FINANCEMENTS EN COURS

Rénovation des panneaux signalétiques

Coup de jeune au service de pédiatrie et aux urgences pédiatriques du Centre Hospitalier de Vienne. Clémentine de l’équipe Dubourdon nous explique : Nous avons décoré le service pédiatrique de Vienne il y a 5 ans avec pour objectif que les enfants se sentent « un peu comme chez eux à l’hôpital ». Depuis quelques mois, il y a eu des panneaux qui ont été endommagés avec le temps à cause du passage des lits médicaux car les mains courantes pour protéger les murs avaient été enlevées. Et Clémentine de poursuivre : « Nous avons demandé à votre association afin de financer la réimpression de certains panneaux (couloirs du service pédiatrique et des urgences pédiatrique) ».
Notre association a donc financé ces réimpressions à hauteur de 1 800 euros.

Du coup l’ensemble de la signalétique des urgences pédiatriques ont été également complétement refaites. C’est reparti pour 10 ans ! En pédiatrie, la pyramide alimentaire a été mise à jour, un nouveau panneau sur les conditions de couchage du nourrisson et les panneaux de « Bienvenue » du service ainsi que la numérotation des portes du service. Un accueil agréable et coloré … Désormais de belles illustrations ornent les murs de l’établissement.

Meilleurs Vœux pour 2022 !

Toute l’équipe de l’association Kiwi vous présente ses meilleurs vœux en cette nouvelle année. Si le contexte sanitaire ne permet pas à notre association de mener toutes ses activités habituelles, elle fourmille néanmoins de projets pour soulager le quotidien des enfants et adolescents hospitalisés. A la demande des équipes de l’Institut d’hématologie et d’oncologie pédiatrique (IHOPe-Centre Léon Bérard) de Lyon, à préparer les jeunes patients à accepter la sonde naso-gastrique.
Cet équipement est nécessaire pour aider les patients dénutris lors de leur séjour à l’hôpital. Un état pathologique qui touche un enfant hospitalisé sur dix en France, notamment lorsqu’ils sont atteints de cancers. C’est là qu’intervient la fameuse sonde gastrique, sous la forme d’un tuyau inséré à partir de la narine jusque dans l’estomac, pour apporter une solution nutritive au patient. Or, la mise en place de cette sonde est bien souvent redoutée par les plus jeunes, d’autant qu’elle ne nécessite pas d’anesthésie.
Nous avons besoin de financements pour mettre en place une communication auprès des adolescents ou jeunes adultes et de leurs familles, pour les aider à accepter le recours à ce systèmes. On cherche également une personnalité appréciée des ados et jeunes adultes pour pouvoir porter aussi le message et faire mieux passer la pose de la sonde.
En parallèle, l’association travaille également sur un projet à destination des enfants atteints de troubles de l’oralité. « Des enfants pour qui manger n’est plus naturel à cause de différentes pathologies. Nous travaillons sur des outils pédagogiques dont le personnel a besoin pour communiquer auprès des enfants et des familles. L’idée est d’utiliser l’humour pour dédramatiser la situation.

Dalles de plafond BD

Mercredi 15 décembre, nous installons dans les locaux en pédiatrie dentaire des Hospices Civils de Lyon les plafonds des 22 boxes. L’objectif pour les équipes soignantes est de créer un visuel qui réunit plusieurs caractéristiques favorisant une visualisation «longue durée», à savoir : un cadre naturel avec des arbres, un ciel, des végétaux, une mise en scène calme (pas ou peu de protagonistes (ou au loin), pas de mouvement (gags, scène d’action, vitesse…), une profondeur de champ importante et des couleurs contrastées. L’illustration doit placer le regardant dans une ambiance vivante et agréable.

Plus que de regarder l’illustration, le regardant est invité à faire fonctionner son imagination (souvenirs, projets, rêves…) grâce à une brève description de la scène illustrée et quelques phylactères, à la manière de deux cases de BD qui auraient été extraites d’un album et agrandies. Les textes doivent être «ouverts», afin que le regardant puisse imaginer l’avant et l’après de la scène représentée, le ou les protagonistes, les enjeux… A la manière d’un début d’hypnothérapie, le but est d’essayer de faire voyager mentalement le patient en utilisant sa capacité à s’extraire du réel afin de mieux supporter le soin. Libre à lui, ensuite, de partir sur d’autres sources d’imagination…

Une petite souris, une dent et une
pièce sont intégrées dans le calque
d’encrage. Le patient peut ainsi
s’amuser à les retrouver sur chaque
visuel.

 

Ce projet s’est concrétisé grâce à nos partenaires que nous remercions infiniment pour leur aide et confiance :

ORPI Caluire
BUREAU VERITAS
Smurfit Kappa Foundation
La Fondation Princesse Grace de la Principauté de Monaco
Le Conservateur, fondation d’entreprise
SCTP Eurl