Passeport ambulatoire pédiatrique

Le deuxième projet pour le Centre Hospitalier de Vienne est un livret d’accueil propre à la pédiatrie.  Il y a plusieurs années, une étudiante éducatrice de jeunes enfants (EJE) a créé un livret a destination des familles. Ce dernier explique le fonctionnement, le règlement intérieur mais aussi les acteurs du service de pédiatrie que l’enfant est susceptible de rencontrer durant son séjour. Ce document est devenu obsolète, il a cependant montré qu’il était essentiel durant le séjour. C’est un outil qui rassure les familles.« Fort de cette première expérience, nous aimerions le retravailler afin qu’il soit encore plus efficient. Il sera toujours à destination des familles mais nous voulons aussi insister pour qu’il soit à hauteur d’enfant avec une compréhension grâce aux images et illustrations. » explique Emilie Micoud, éducatrice jeunes enfants (EJE) en pédiatrie. « L’idée c’est aussi de faire du lien et d’harmoniser nos documents avec le service. »

En 2017, un grand projet autour de la décoration du service a été mené, il a été réfléchit et travaillé avec la société Dubourdon. L’enfant peut retrouver deux personnages : « Albert et Clémentine » qu’il peut suivre des urgences pédiatriques jusqu’au service d’hospitalisation. Ces personnages font le lien entre les deux services et donnent du sens pour les familles quand l’enfant est installé dans sa chambre. Les professionnels utilisent  ce lien pour développer ou créer une relation avec le jeune patient, ce dernier trouve un repère qui va le rassurer et le mettre en confiance. Afin de continuer dans cette dynamique, il est paru évident à l’équipe de réaliser ce passeport ambulatoire avec la société Dubourdon et les personnages « Albert et Clémentine ». Offrir une continuité dans la prise en charge de l’enfant et de sa famille concourt à la qualité des soins qui sont proposés au sein du service.

P A R T E N A I R E   O P E R A T I O N N E L

Le studio de création DUBOURDON Productions imagine, crée, illustre et conçoit des outils ludiques, informatifs et pédagogiques en milieu hospitalier et plus particulièrement en milieu pédiatrique. Depuis 2009, l’équipe de DUBOURDON & Cie productions agit aux côtés des associations à but non lucratif, reconnues d’intérêt général et des centres de soins et de santé afin d’améliorer le quotidien des professionnels de santé, des enfants et de leur famille.

L E S    P A R T E N A I R E S
qui permettent la réalisation de ce passeport ambulatoire

Nous les remercions pour leur confiance et leur aide précieuse.
>>>> Budget en cours de finalisation

« Murs d’images » en pédiatrie à l’hôpital de Vienne

Initialement prévu au printemps, ce projet démarre à l’automne à cause de la crise sanitaire. La COVID a chamboulé toutes nos activités liées notamment aux ateliers cuisine et aux différentes sorties comme la classe verte. Mais l’association continue ses projets pour les enfants sans les impliquer directement. Nous portons cette année deux projets pour le service de pédiatrie de l’hôpital de Vienne.
L’idée c’est de montrer que la pédiatrie n’est pas seulement un lieu de soin mais aussi un lieu de vie : « Ce projet de « murs d’images » va permettre d’embellir des locaux vieillissant mais dans son rôle premier d’amener l’enfant, la famille et les soignants à s’en servir comme un outil au service de la prise en charge du soin » raconte Sandrine Ventura, cadre de santé. « Ce sera un médiateur qui permet parfois aux familles dans l’attente et qui sont, en général stressées, de dédramatiser grâce à un lieu accueillant, de verbaliser avec l’enfant et d’entrer dans l’imaginaire ».

P A R T E N A I R E S    O P E R A T I O N N E L S

C’est Nicolas ROBIN, photographe qui va réaliser les clichés
L’impression des panneaux est faite par PICTO RHÔNE-ALPES

Il y a deux ans un projet de décoration des services de pédiatrie, d’urgences pédiatriques et de néonatologie a été réalisé. A partir de cette décoration centrée sur deux personnages : Un crocodile et une petite fille, l’enfant peut se raconter les aventures qui lui arrive. Chaque enfant qui passe par les urgences pédiatriques, en premier lieu, peut s’il est hospitalisé poursuivre son voyage imaginaire et retrouver les personnages jusque dans sa chambre.
Ces personnages font partis de cette continuité dans les différents services de pédiatrie, et devient un outil pour entrer en relation avec l’enfant et créer du lien. Cet outil sert tout autant au personnel soignant, qu’à l’enfant et sa famille.
Le projet de décoration à mis en exergue que certains murs des services de pédiatrie restent peu habillés. « Nous avons souhaité les animer afin qu’ils remplissent aussi ce rôle dans l’amélioration de la prise en charge de l’enfant. La vie quotidienne du service  et ses animations illustrer par des photographies nous a séduit » explique Sandrine Ventura. « La vie à l’hôpital, au-delà du soin, c’est aussi divers intervenants qui interviennent tous les mercredis en pédiatrie comme des musiciens, conteurs, clowns, atelier origami … » renchérit Émilie Micoud, éducatrice jeunes enfants.

L E S    P A R T E N A I R E S
qui permettent la réalisation de ces murs d’images.
Nous les remercions pour leur confiance et leur aide précieuse.

Dans les coulisses du lycée hôtelier …

Petit rappel ! Mercredi 27 mars dernier, les enfants en soin au sein du service de gastroentérologie, hépatologie et nutrition pédiatriques de l’Hôpital Femme Mère Enfant à Lyon-Bron, en lien avec le service animation ont participé à un atelier cuisine avec les chefs Patrick Henriroux et Grégory Cuilleron dans les locaux du lycée hôtelier Bellerive (Groupe Robin)à Vienne. Pour plus d’infos cliquez sur le lien ici. A cette occasion, Michel Breysse du service audiovisuel de l’hôpital a filmé la journée. Les commentaires sont de Fanny Brizard, l’éducatrice du service.

« Les troubles de l’oralité sont les conséquences de maladies chroniques digestives sévères, découvertes pour la plupart dans la petite enfance. L’acte de manger pour l’enfant n’est plus naturel et il s’agit souvent de refaire ou de découvrir le parcours qui conduit à l’alimentation autonome. A travers ce projet nous essayons de développer la fonction de plaisir. »

Fanny Brizard, éducatrice de jeunes enfants
Service d’hépato/gastro entérologie/Pneumologie pédiatrique.

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Vivre avec une maladie chronique entre 15 et 25 ans …

Le rôle des associations de patients par le Dr Camille Beaufils. Programmes à destinations des adolescentes et jeunes adultes dans les associations de patient : résultats de l’enquête JAP * (Jeunes, Adolescents, Patients)

Pourquoi ce travail ?
Il s’agit de mon travail de thèse. L’idée initiale est qu’il existe en France des programmes orientés vers les adolescents et jeunes adultes dans les associations de patients et que ces programmes sont souvent méconnus des soignants que ce soit à l’hôpital ou en ambulatoire. Or actuellement, la question de la transition devient de plus en plus centrale en pédiatrie et nous cherchons à mieux accompagner et préparer les ados qui vont être transférés vers les services adultes. Donc avant de mettre en place de nouvelles choses, il nous paraissait important de faire le point aussi sur les initiatives existantes en dehors du milieu hospitalier avec deux objectifs principaux : décrire ces programmes mais aussi s’inspirer de leurs expériences et expertises afin de proposer des actions attractives pour les ados et jeunes adultes au sein des plateformes de transition. Ces structures ont fait leur apparition en France depuis une dizaine d’année et visent à faciliter la transition, toute pathologie confondue, à travers des actions variées et dans un cadre différent des services de soin habituels.

Comment a été faite l’enquête ?
J’ai travaillé sous la direction du Dre Mellerio (ECEVE – Paris Diderot) et du Pr Belot (Service de Rhumatologie Pédiatrique – HFME – Lyon). Nous avons contactés plus de 55 associations de patients francophones, sans distinction de pathologies. Ces associations étaient invitées à remplir un questionnaire pour savoir si elles proposaient des actions spécifiquement pour les 15-25 ans. Nous avons pu interviewer au final 16 associations proposant des actions très variées pour les adolescents et jeunes adultes. Le protocole ainsi que les résultats de l’enquête sont disponibles ci-joint.

Et quels sont les principaux résultats ?
Le premier point à souligner est l’extraordinaire mobilisation des associations autour de ce projet : 75% des associations contactées ont répondu au questionnaire ce qui montre bien l’intérêt du milieu associatif pour ce genre de projet et leur souhait d’être entendu. Dans nos enquêtes, le taux de réponse habituel se situe plutôt autour de 30 à 40% maximum. J’ai même été contactée directement par certaines associations qui savaient qu’elles ne rentraient pas dans nos critères d’inclusion simplement pour me dire que les résultats les intéressaient.

Si on essaie de résumer ce qu’on a appris, voici les principaux points :

  • Les programmes qui existent sont très variés, tant sur leur forme (séjours, ateliers, groupes de parole, entretiens individuels, applications smartphone ou encore groupe facebook), que sur leur durée ou encore sur les pathologies auxquelles elles s’adressent. Toutefois la plupart des programmes restent spécifiques d’une pathologie ou d’un groupe de pathologie reliés par une technique de soins. Seuls deux des programmes étaient transversaux.
  • Les points forts soulignés sont la participation des pairs au programme en tant qu’intervenant mais également plus en amont dans la création des programmes de même que la flexibilité des programmes afin de s’adapter au mieux aux emplois du temps des jeunes.
  • Les problématiques restent nombreuses : difficulté à communiquer directement avec les adolescents pour promouvoir les programmes, problèmes de financement public et privés pour limiter la participation financière des familles, ressources humaines souvent limitées.

Et après ?
De ces interviews nous avons tiré 5 grands axes de travail qui, selon nous, devrait aider à créer des programmes au sein de nos plateformes de transition qui soient pertinent pour les adolescents et jeunes adultes :

  • La personnalisation: créer des programmes faits « sur-mesure » qui s’adapte aux besoins des adolescents en les incluant dans le processus même de création de ces programmes. A plus long terme elle passe aussi par une évaluation formelle et systématique des programmes afin de pouvoir rectifier les points qui ne correspondent plus aux attentes des patients.
  • La complémentarité avec les programmes existants : améliorer le dialogue entre les institutions et les associations permettra d’éviter les redondances, de reconnaitre l’expertise des associations dans leur domaine, de multiplier les possibilités pour les adolescents de trouver un programme qui leur convient. Cela doit passer entre autre par un référencement régional des initiatives des associations et non seulement national car il existe de nombreuses initiatives locales.
  • Construire des projets fait pour durer: assurer la pérennité des programmes pour ne pas qu’ils cessent un an plus tard faute de participation. Pour cela il faut que les programmes soient attractifs pour les ados, notamment par la participation et l’implication de pairs ou mentors mais également d’autres personnes de l’entourage du patient que ce soit des amis, des frères et sœurs ou encore des conjoints. L’attractivité passe également par l’utilisation de supports multimédias adaptés : applications, réseaux sociaux… Par ailleurs la communication reste un élément central pour le développement de ces programmes avec notamment la nécessité d’une information via les médecins référents des patients.
  • Des programmes articulés autour d’objectifs communs: favoriser l’autonomie, rompre l’isolement lié à la maladie, aider les adolescents à reconnaitre leur capacité afin de leur donner confiance et encourager leur prise d’indépendance progressive.
  • Savoir utiliser et valoriser les avantages des plateformes de transition: équipe pluridisciplinaire pré existante, contact direct avec les adolescents au sein des milieux de soin… tout en étant conscient des limites de ces plateformes notamment du fait de leur localisation directement au sein de l’hôpital.

Un premier pas vers une concrétisation de tous ces points est la publication de l’article reprenant l’ensemble des résultats de cette enquête dans les archives de pédiatrie cette année. Nous espérons que cela sensibilisera le milieu hospitalier à la nécessité absolue d’une communication accrue entre l’hôpital et les associations de patients.

A Lyon spécifiquement, une nouvelle plateforme de transition est actuellement en cours de création. Nous espérons qu’elle pourra s’inspirer des initiatives existantes dans la région mais aussi qu’elle sera un exemple de collaboration entre l’HFME et les associations de patients de la région Rhône alpes.


Docteur Camille BEAUFILS

Fellow en Immunologie Clinique et Rhumatologie Pédiatrique
CHU Sainte Justine – Montréal

Mettez de l’ordre dans votre assiette en restant gourmand !

Cette année nous avons décidés de vous faire partager plus de recettes utiles à votre quotidien. Virginie Martin, auteure du livre « La table des intolérants » vous fera profiter de délicieuses recettes chaque mois. Virginie a créé un blog dédié aux personnes, aux enfants et adolescents intolérants au gluten, au lait ou au lactose, au sucre, aux levures et aux oeufs, ayant déclaré une dysbiose intestinale (ou hyper Perméabilité Intestinale), une faiblesse immunitaire, une  maladie chronique ou d’autres pathologies ou tout simplement pour celles et ceux qui souhaitent conserver une bonne forme physique et mentale !

« La cuisine est une véritable passion, l’utiliser pour aider nos enfants à retrouver la santé est pour moi une évidence explique Virginie. « J’ai réappris à cuisiner autrement pour aider mes enfants et moi-même à retrouver la santé en suivant un régime sans gluten, lactose, sucre et levure. Devant les résultats spectaculaires de ce régime d’éviction et pour continuer à apprécier les plaisirs de la table sans exclusions ni frustrations, j’ai créé des nouvelles recettes gourmandes,saines et bio. »
Un site est né latabledesintolerants.com
puis dernièrement un livre «La table des Intolérants» aux Éditions JOUVENCE
100 recettes sans gluten, lactose (lait), sucre, levure, œuf écrit en étroite collaboration avec le Docteur Grégoire COZON, médecin, immunologue à l’hôpital Édouard HERRIOT de Lyon qui a rédigé une thématique détaillée sur les intolérances et allergies alimentaires.


« Cet ouvrage est plus qu’un livre de cuisine c’est aussi un véritable guide pour retrouver la santé. L’action que mène KIWI organisation auprès des enfants et de leur famille est formidable, je suis ravie d’y participer par l’intermédiaire de mes recettes. » conclut Virginie Martin.