Vivre avec une maladie chronique entre 15 et 25 ans …

Le rôle des associations de patients par le Dr Camille Beaufils. Programmes à destinations des adolescentes et jeunes adultes dans les associations de patient : résultats de l’enquête JAP * (Jeunes, Adolescents, Patients)

Pourquoi ce travail ?
Il s’agit de mon travail de thèse. L’idée initiale est qu’il existe en France des programmes orientés vers les adolescents et jeunes adultes dans les associations de patients et que ces programmes sont souvent méconnus des soignants que ce soit à l’hôpital ou en ambulatoire. Or actuellement, la question de la transition devient de plus en plus centrale en pédiatrie et nous cherchons à mieux accompagner et préparer les ados qui vont être transférés vers les services adultes. Donc avant de mettre en place de nouvelles choses, il nous paraissait important de faire le point aussi sur les initiatives existantes en dehors du milieu hospitalier avec deux objectifs principaux : décrire ces programmes mais aussi s’inspirer de leurs expériences et expertises afin de proposer des actions attractives pour les ados et jeunes adultes au sein des plateformes de transition. Ces structures ont fait leur apparition en France depuis une dizaine d’année et visent à faciliter la transition, toute pathologie confondue, à travers des actions variées et dans un cadre différent des services de soin habituels.

Comment a été faite l’enquête ?
J’ai travaillé sous la direction du Dre Mellerio (ECEVE – Paris Diderot) et du Pr Belot (Service de Rhumatologie Pédiatrique – HFME – Lyon). Nous avons contactés plus de 55 associations de patients francophones, sans distinction de pathologies. Ces associations étaient invitées à remplir un questionnaire pour savoir si elles proposaient des actions spécifiquement pour les 15-25 ans. Nous avons pu interviewer au final 16 associations proposant des actions très variées pour les adolescents et jeunes adultes. Le protocole ainsi que les résultats de l’enquête sont disponibles ci-joint.

Et quels sont les principaux résultats ?
Le premier point à souligner est l’extraordinaire mobilisation des associations autour de ce projet : 75% des associations contactées ont répondu au questionnaire ce qui montre bien l’intérêt du milieu associatif pour ce genre de projet et leur souhait d’être entendu. Dans nos enquêtes, le taux de réponse habituel se situe plutôt autour de 30 à 40% maximum. J’ai même été contactée directement par certaines associations qui savaient qu’elles ne rentraient pas dans nos critères d’inclusion simplement pour me dire que les résultats les intéressaient.

Si on essaie de résumer ce qu’on a appris, voici les principaux points :

  • Les programmes qui existent sont très variés, tant sur leur forme (séjours, ateliers, groupes de parole, entretiens individuels, applications smartphone ou encore groupe facebook), que sur leur durée ou encore sur les pathologies auxquelles elles s’adressent. Toutefois la plupart des programmes restent spécifiques d’une pathologie ou d’un groupe de pathologie reliés par une technique de soins. Seuls deux des programmes étaient transversaux.
  • Les points forts soulignés sont la participation des pairs au programme en tant qu’intervenant mais également plus en amont dans la création des programmes de même que la flexibilité des programmes afin de s’adapter au mieux aux emplois du temps des jeunes.
  • Les problématiques restent nombreuses : difficulté à communiquer directement avec les adolescents pour promouvoir les programmes, problèmes de financement public et privés pour limiter la participation financière des familles, ressources humaines souvent limitées.

Et après ?
De ces interviews nous avons tiré 5 grands axes de travail qui, selon nous, devrait aider à créer des programmes au sein de nos plateformes de transition qui soient pertinent pour les adolescents et jeunes adultes :

  • La personnalisation: créer des programmes faits « sur-mesure » qui s’adapte aux besoins des adolescents en les incluant dans le processus même de création de ces programmes. A plus long terme elle passe aussi par une évaluation formelle et systématique des programmes afin de pouvoir rectifier les points qui ne correspondent plus aux attentes des patients.
  • La complémentarité avec les programmes existants : améliorer le dialogue entre les institutions et les associations permettra d’éviter les redondances, de reconnaitre l’expertise des associations dans leur domaine, de multiplier les possibilités pour les adolescents de trouver un programme qui leur convient. Cela doit passer entre autre par un référencement régional des initiatives des associations et non seulement national car il existe de nombreuses initiatives locales.
  • Construire des projets fait pour durer: assurer la pérennité des programmes pour ne pas qu’ils cessent un an plus tard faute de participation. Pour cela il faut que les programmes soient attractifs pour les ados, notamment par la participation et l’implication de pairs ou mentors mais également d’autres personnes de l’entourage du patient que ce soit des amis, des frères et sœurs ou encore des conjoints. L’attractivité passe également par l’utilisation de supports multimédias adaptés : applications, réseaux sociaux… Par ailleurs la communication reste un élément central pour le développement de ces programmes avec notamment la nécessité d’une information via les médecins référents des patients.
  • Des programmes articulés autour d’objectifs communs: favoriser l’autonomie, rompre l’isolement lié à la maladie, aider les adolescents à reconnaitre leur capacité afin de leur donner confiance et encourager leur prise d’indépendance progressive.
  • Savoir utiliser et valoriser les avantages des plateformes de transition: équipe pluridisciplinaire pré existante, contact direct avec les adolescents au sein des milieux de soin… tout en étant conscient des limites de ces plateformes notamment du fait de leur localisation directement au sein de l’hôpital.

Un premier pas vers une concrétisation de tous ces points est la publication de l’article reprenant l’ensemble des résultats de cette enquête dans les archives de pédiatrie cette année. Nous espérons que cela sensibilisera le milieu hospitalier à la nécessité absolue d’une communication accrue entre l’hôpital et les associations de patients.

A Lyon spécifiquement, une nouvelle plateforme de transition est actuellement en cours de création. Nous espérons qu’elle pourra s’inspirer des initiatives existantes dans la région mais aussi qu’elle sera un exemple de collaboration entre l’HFME et les associations de patients de la région Rhône alpes.


Docteur Camille BEAUFILS

Fellow en Immunologie Clinique et Rhumatologie Pédiatrique
CHU Sainte Justine – Montréal

Mettez de l’ordre dans votre assiette en restant gourmand !

Cette année nous avons décidés de vous faire partager plus de recettes utiles à votre quotidien. Virginie Martin, auteure du livre « La table des intolérants » vous fera profiter de délicieuses recettes chaque mois. Virginie a créé un blog dédié aux personnes, aux enfants et adolescents intolérants au gluten, au lait ou au lactose, au sucre, aux levures et aux oeufs, ayant déclaré une dysbiose intestinale (ou hyper Perméabilité Intestinale), une faiblesse immunitaire, une  maladie chronique ou d’autres pathologies ou tout simplement pour celles et ceux qui souhaitent conserver une bonne forme physique et mentale !

« La cuisine est une véritable passion, l’utiliser pour aider nos enfants à retrouver la santé est pour moi une évidence explique Virginie. « J’ai réappris à cuisiner autrement pour aider mes enfants et moi-même à retrouver la santé en suivant un régime sans gluten, lactose, sucre et levure. Devant les résultats spectaculaires de ce régime d’éviction et pour continuer à apprécier les plaisirs de la table sans exclusions ni frustrations, j’ai créé des nouvelles recettes gourmandes,saines et bio. »
Un site est né latabledesintolerants.com
puis dernièrement un livre «La table des Intolérants» aux Éditions JOUVENCE
100 recettes sans gluten, lactose (lait), sucre, levure, œuf écrit en étroite collaboration avec le Docteur Grégoire COZON, médecin, immunologue à l’hôpital Édouard HERRIOT de Lyon qui a rédigé une thématique détaillée sur les intolérances et allergies alimentaires.


« Cet ouvrage est plus qu’un livre de cuisine c’est aussi un véritable guide pour retrouver la santé. L’action que mène KIWI organisation auprès des enfants et de leur famille est formidable, je suis ravie d’y participer par l’intermédiaire de mes recettes. » conclut Virginie Martin.

Pour le bien-être des enfants !

Vendredi 23 mars, nous avons rencontrés 6 étudiantes infirmières en 3ème année à l’Institut de Formation en Soins Infirmiers de Bourgoin-Jallieu.
Elles préparent dans le cadre d’un projet collectif de fin d’étude :
L’importance de la collaboration des partenaires et réseaux de soins dans la prise en soins des enfants hospitalisés.
Pour mener à bien leur étude, elles ont eu besoin de rencontrer des professionnels et/ou bénévoles intervenant par le biais d’associations auprès des enfants hospitalisés.
« Nous souhaitons à travers ce projet nous immerger dans le domaine de l’enfance avec l’aide des bénévoles ou professionnels œuvrant pour le bien-être des plus petits » expliquent-elles.
Nous avons été choisis avec d’autres associations et professionnels de santé. Nous avons donc passé une agréable matinée en compagnie de Maud, Clémence, Jennifer, Cloé, Émilie, et Zoé.

« Philippe » film témoignage …

« Nous avons croisé Philippe LORANT pour la première fois dans les locaux de l’APPEL, à l’IHOP de Lyon. Nous étions en réunion avec Catherine de Kiwi, Rose FROMONT et Anny BRETTE de l’APPEL, pour discuter d’un éventuel projet de film. Philippe était venu donner des nouvelles aux associations de son fils Paul, atteint d’une leucémie. Nous n’avons alors échangé qu’un simple bonjour, mais la personnalité de cet homme nous a déjà marqué. Notre seconde rencontre a eu lieu dans un des restaurants que Philippe fréquentait quand il devait passer ses soirées à Lyon, à deux heures de chez lui, pour accompagner son fils. La soirée s’est prolongée durant laquelle, il nous a parlé avec pudeur de son fils, de sa peur de le perdre, de la force dont Paul faisait preuve et de l’importance d’être bien entouré pour affronter ce type d’épreuve. Tout naturellement, nous avons souhaité mettre l’histoire de Philippe et de Paul en image. »
Guillemette BEYRON – Perrine SERRUT

Le mot de Philippe LORANT
« Que l’on soit religieux ou philosophe il est difficile de trouver un sens à la maladie grave ou le départ de son enfant. Il n’y en a probablement pas. Parents ou proches, nous devons vivre les différentes étapes de la maladie ; l’anéantissement, l’incompréhension, l’injustice, la colère, le combat, l’espoir, l’acceptation et parfois la résilience. J’ai appris pendant la période de la maladie de mon fils, qu’il est difficile d’avancer seul, et qu’il est essentiel de pouvoir compter sur de bonnes personnes pour  vous accompagner. Aussi, je remercie l’ensemble de l’équipe de l’IHOPE pour avoir sauvé mon fils et l’APPEL et tous les parents qui nous ont aidés et l’association Kiwi pour permettre d’en parler »

Le malheur n’est pas une destinée, rien n’est irrémédiablement inscrit, on peut toujours s’en sortir.
B. Cyrulnik.

 

Le mot de Kiwi
L’association Kiwi organisation est fière, à travers les témoignages de parents, de mettre à l’honneur l’APPEL dont l’objectif est d’améliorer le quotidien des enfants et adolescents atteints de leucémie ou autres cancers et leurs familles.
Philippe est justement un des papas qui a bénéficié comme beaucoup d’autres familles de l’appui de l’APPEL et ses membres.
Nous vous invitons à visiter leur site : appel-rhone-alpes.com pour mieux les connaître. Nous sommes heureux d’être partenaire de cette belle association.

 

Et bien parlons-en, levons le tabou … par Guillemette Beyron et Perrine Serrut

« Ce film est né de plusieurs rencontres. Tout d’abord avec Catherine de Kiwi Organisation, avec qui l’envie de faire un projet filmé autour du cancer est très vite apparue.
Ensuite avec Christine Hainaut, l’incroyable protagoniste de ce film aux multiples facettes : en public, dynamique et souriante ; seule chez elle, épuisée physiquement et moralement par la leucémie de sa fille ; et à l’hôpital, forte et battante malgré l’inquiétude aux côtés de son enfant.
Et enfin avec Clara, la fille de Christine, peu présente dans le film mais dont il est sans cesse question. Jeune fille si mûre et forte par la force des choses, et pourtant adolescente comme les autres.
Un film documentaire de 13 minutes n’est pas suffisant pour dire tout ce qu’il y a à dire sur le quotidien de ces familles, sur lesquelles la leucémie pèse chaque jour. Nous avons découvert avec ce tournage que ces parents, dont le seul soucis (et il est tellement énorme) devrait être la santé et le bien-être de leur enfant, doivent se battre aussi pour le travail, pour l’entretien de leur maison, pour les transports, pour des remboursements, pour l’alimentation, pour leur revenu. Et même pour du soutien.
Nous l’avons découvert uniquement lors de ce tournage, car personne n’en parle. Et bien parlons-en, levons le tabou du cancer de l’enfant, et ne laissons pas ces familles vivre ces moments excessivement difficiles dans le silence. »

Guillemette BEYRON et Perrine SERRUT
Réalisatrices du film « Christine »

Voir le film :

Partenariat Kiwi organisation – Centre Léon Bérard Lyon

La toute récente association Bahini Films a été créée par Guillemette et Perrine, un binôme qui se connait depuis 15 ans et qui travaille ensemble depuis presqu’autant. 

 Guillemette BEYRON, réalisatrice  

Elle a commencé sa formation en audiovisuel au Lycée Lumière de Lyon, puis à l’Université Lyon 2, avant de se spécialiser en machinerie à l’Arfis. Après quelques années comme électricienne et machiniste (Goodbye Morroco, La religieuse, Scènes de ménage, 100% cachemire, Marie Heurtin), elle réalise ses premiers documentaires : Le dernier voyage (20′, autoproduction), Christine (13′, Kiwi Organisation) et Philippe (7′, Kiwi Organisation).

Perrine SERRUT, chargée de production

Arrivée dans l’audiovisuel à l’Université Lyon 2, elle se spécialise dans la production à Factory (Lyon). Elle commence sa carrière comme assistante de production (24h du Mans, divers courts-métrages) et responsable des bénévoles (Printival Boby Lapointe). Puis elle participe à la production du premier documentaire de Guillemette : Le dernier voyage (20′, autoproduction), puis co-réalise Christine (13′, Kiwi Organisation) et Philippe (7′, Kiwi Organisation).